Добігає кінця Місяць гордості людей з інвалідністю (Disability Pride Month) – це щорічна липнева кампанія, у якій вшановують спільноту людей з інвалідністю, їхні досягнення, досвід та нагадують про труднощі, з яким вони стикаються.
У рамках цього місяця ми вирішили поспілкуватися з Владиславом Дріщуком. Хлопець з народження має ДЦП, але це не заважає йому втілювати у життя власні мрії. Сьогодні у Влада вже 17 тисяч підписників у Instagram, його відео збирають десятки тисяч переглядів і безліч коментарів підтримки. Паралельно він навчається на спеціальності «Комп’ютерна інженерія та програмування» у Хмельницькому національному університеті, займається дизайном і волонтерить у молодіжній організації для підлітків з інвалідністю Capernaum.
А нещодавно у нього була перша зйомка для бренду чоловічого одягу IceMan.
Сьогодні читачам URSA.MEDIA Влад вперше розповідає про те, як зробити перший крок до своєї мрії, попри власні страхи та суспільні стереотипи.
За липень кількість підписників зросла від 300 до 16 тисяч
Я почав вести свій блог спонтанно. На початку квітня я зняв перший відеорецепт йогурту з чіа в Instagram і Tik-Tok. Продовжувати знімати мене підштовхнула подруга, з якою поділився ідеєю знімати такі відео – і вона мене підтримала.
Потім я зняв наступне відео, де розповів про себе і що я буду тут робити. Я опублікував його ввечері, а прокинувся, як-то кажуть, «знаменитим»: за день відео вже набрало 50 тисяч переглядів у Тік-Ток, а в Instagram – 20 тисяч. «Владік, я чекаю нових відео, щоб «залітали» далі»”, – з усмішкою згадує Влад слова подруги тоді.
Так я продовжив знімати рецепти: не стільки тому, що дуже люблю готувати, а більше по настрою. У подачі відео я більше зосереджувався не на самих рецептах, а на своєму гуморі та коментарях в процесі готування.
За квітень-липень кількість підписників зросла від 300 до 16 тисяч. Рекламу я не купував, але спробував в Instagram нову функцію – пробне відео. Це коли нове відео бачать не наявні підписники, а нові. І перше відео показало гарний результат, тож далі вінопублікував його для всіх – і воно завірусилося.
За допомогою свого блогу я поширюю більше інформації про інклюзію
Були думки, що хтось може писати і негативні коментарі з приводу моєї інвалідності. Утім, я отримав величезну підтримку під своїми відео. Але знаходились і ті, які писали образливі слова, типу «ти хворий». Чесно, я просто ігнорую їх, а ці коментатори вже отримують лавину хейту від адекватних користувачів.
Спочатку я думав, що не зможу зняти розмовне відео через проблеми з мовленням, бо їх ніхто не буде їх дивитися. А потім моє друге розмовне відео теж залетіло в Instagram, і під ним люди писали, що хочуть дивитися, і хочуть дізнатися більше про мій побут. Навіть за статистикою більше переглядів у тих відео, де я розповідаю про себе, а не щось готую. За допомогою свого блогу я поширюю більше інформації про інклюзію.
У мене є проблеми з координацією і з мовленням, і мені важко знімати більш технічно і саме в руховій моториці. Коли я знімаю, мені треба налаштувати штатив, а у нього обмежена висота і мені треба десь до 5 хвилин, щоб поставити камеру, потім на штатив, під’єднати мікрофон і виставити кадр.
Мені казали, що людині з ДЦП дуже важко користуватися звичайною мишкою, бо рука може десь смикнутися чи з’їхати, але я вже призвичаївся до неї, і всі відео монтую сам. Ще зі шкільних часів я користувався планшетом, а згодом клавіатурою, і ось уже 8 років як спокійно користуюся нею.
У дірект пишуть багато людей, і зазвичай це повідомлення в стилі «ти дуже красивий» або просто реакції на сторіс. Дехто навіть пропонує познайомитись. Найбільше мені запам’яталось, коли я виклав сторіс про те, що боюся кажанів, і люди почали мене підбадьорювати і писали повідомлення, мовляв, “не бійся, все буде добре, тим паче якщо ти у кепці”.
Звісно, у мене буває такий стан, коли я лежу і нічого не роблю, але через кілька днів це минає, і я звик бути всюди по трошки. Багато хто дорікає мені, що «ти всюди», але моя проблема в тому, що мені тяжко відмовляти людям. Можливо, це через те, що мені хочеться більше спілкування, і я беруся за роботу. Я хочу навчитися казати ні, бо через те, що зараз я став популярним, деякі люди можуть скористатися мною.
Мені просто подобається, як я виглядаю на фотках
Дуже класна історія як мене покликали на першу зйомку для бренду IceMan.
Я веду Instagram-сторінку організації для молоді з інвалідністю Capernaum – це частина молодіжного християнського руху YOUNG LIFE. У березні ми проводили акцію «Шкарпетуйся», де продавали шкарпетки до Дня людей з синдромом Дауна. Тоді було чимало сторіс з різними людьми, і серед них я побачив свою вчительку з молодших класів.
Я підписався на неї. Потім в одному з відео я поділився, що мрію стати фотомоделлю. Моя вчителька репостнула це відео, і це побачила її подруга, яка, як виявилось, – дружина власника бренду IceMan. Вона показала це відео чоловіку, і той захотів щоб я у них знявся.
Під час зйомки мені все сподобалось, хоча я переймався, як я буду переодягатися, бо мені з цим важко, але все було добре. Мені трохи підказували як позувати, але загалом я якось сам навчився.
Взагалі бажання стати моделлю виникло тому, що мені просто подобається, як я виглядаю на фотках. Я не знаю, як я навчився так позувати, але пам’ятаю, як три роки тому був на весіллі своїх друзів в Карпатах. І коли мене фотографував друг, я зробив свій фірмовий погляд в бік, і він каже: “от тобі ще би набрати трохи ваги, і можна бути моделлю”. І я подумав “а чому би й ні”?
Коли я розповів про це мамі, вона одразу подумала, що мені треба буде ходити по подіуму, і що мені це буде важко, але потім я уточнив, що я хочу бути саме фотомоделлю й вона підтримала мене.
URSA.MEDIA може припинити своє існування вже до кінця року.
Ми — незалежне видання, яке працює тільки завдяки підтримці вдячних читачів.
Навіть невеликий внесок допоможе нам рухатися далі. Без вас — не буде нас.
Є такі підлітки з інвалідністю, які майже не виходять з дому
Оскільки я з сім’ї вірян, ми ходили в церкву, але там мені було нецікаво. А потім я дізнався про Capernaum, коли вони відкрилися у моєму місті, і згодом поїхав у їхній літній табір як учасник. Там мені вдалося поспілкуватися з дуже класними молодими людьми, у нас були спільні погляди, тому я вирішив піти до них в церкву. Спершу зі мною пішла мама щоб перевірити, чи це не секта. Я пам’ятаю, що раніше був період, коли в Google можна було написати YOUNG LIFE і перша вкладка була про те, що це нібито секта. Але це міф, бо ми не закрита організація, у нас немає внутрішньої системи, яку ми нікому не показуємо. Навпаки – ми відкриті до різних конфесій.
Зараз завдяки Capernaum у мене дуже багато друзів, і не тільки в Хмельницькому, а і в Рівному, Львові, Чернівцях.
Ми організовуємо клуби, табори, групи спілкування для підлітків з інвалідністю. У YOUNG LIFE роблять такі самі клуби, тільки для нормотипових підлітків. Це міжнародна організація із США, яка виникла в 1941 році після Другої світової війни через певний занепад у суспільстві, тож відтоді почали проводити ці клуби – і сьогодні вони є вже у 70-х країнах.
Взагалі я люблю наші тусовки, на них збирається по 10 людей, і ми можемо до другої години ночі розповідати якісь веселі історії. Хоч ми з різних міст й областей, у нас є відчуття спільноти, яке нас об’єднує.
І мене особисто зачепили самі клуби, тому що там беруть участь майже всі, хто до нас ходить. Ми стараємось залучити кожного, тому що для багатьох підлітків з інвалідністю це ціла подія. Їх супроводжують батьки, вони бачать весь цей процес, і вони нам довіряють і добре відгукаються. Для нас це дуже важливо, тому що є такі підлітки з інвалідністю, які майже не виходять з дому, а тільки приходять до нас на клуб. У нас дуже класна інклюзивна модель, де до кожної дитини ми стараємось прикріпити одного волонтера, щоб вони і допомагали, і спілкувалися з нею.
Зараз я капітан такого клубу, маю свою команду. Звісно, треба враховувати, що це певна відповідальність за підлітків. У цьому таборі я мав наглядати за двома підлітками, один з них був вже з нами давно, а з другим було трохи складно, бо у нього був аутизм з самоагресією, але згодом ми поладнали.
А загалом цього року у нас був рекорд по кількості таборі – аж 7, в середньому один табір це 40 людей. У таборі, де я був, було 44 відпочиваючих, це 25 сімей, які змогли поїхати.
Коли я спілкуюсь з нормотиповими людьми, я майже не відчуваю бар’єру, що «я не такий, а з ними все гаразд»
Моя школа була спеціалізована, але більше через нахил на англійську мову в навчанні. На одному потоці 4 класа і один клас має бути з інклюзією: тобто там навчаються до 20 учнів, і з них 1-2 з інвалідністю, їх має супроводжувати асистент. Взагалі, на законодавчому рівні кожна школа в Україні має бути інклюзивною і надавати школярам з інвалідністю асистентів, які допомагають їм під час навчання. Та в більшості випадків асистентів шукають батьки.
Але така модель навчання в школі мені справді дуже допомогла. Бо я міг спілкуватися не тільки з однокласниками, а з учнями по всій школі та з вчителями. Коли я спілкуюсь з нормотиповими людьми, я майже не відчуваю бар’єру, що «я не такий, а з ними все гаразд». Тому важлива інклюзивність у школі, коли вона саме включена у клас. А якщо відокремлювати учнів з інвалідністю в окремий клас – це вже виключення їх із суспільства.
Я кайфую коли замовляю каву, і баристи розуміють, що в мене ДЦП, і я погано тримаю горнятко з кавою, і вони самі накривають його кришкою
Взагалі є 4 етапи розвитку інклюзії:
1) Виключення, яке ще було в СРСР, коли були одні інтернати, і людей з інвалідністю не було на вулицях.
2) Сегрегація, коли люди з інвалідністю є, але соціум уникає контакту з ними.
3) Інтеграція – це той етап, на якому сьогодні Україна, бо ми ще не доросли в питаннях інклюзії до останнього етапу. У нас люди вже менш упереджено сприймають людей з інвалідністю, але з боку держави недостатньо заходів в плані доступності.
4) Інклюзія – повне включення людей з інвалідністю у соціум.
Для мене питання доступності скоріше не в плані інфраструктури, бо я майже всюди можу пройти. Для мене це більше питання у обслуговуванні. Я кайфую коли замовляю каву, і баристи розуміють, що в мене ДЦП, і я погано тримаю горнятко з кавою, і вони самі накривають його кришкою. Я можу спробувати це зробити сам, але вже були випадки, коли я надягав – стакан перехилився і все виливалося. Я прошу, щоб мені наділи кришку і це роблять, але мені дуже комфортно в закладі, де мені це зроблять без мого прохання.
І ще кращий рівень доступності для мене, коли я замовляю каву з собою і двома ложками цукру, і баристи розуміють, що я не відкрию і не розмішаю цукор у вже закритій кришкою каві, й самі розмішують його й закривають.
Звісно, безбар’єрна інфраструктура важлива, втім для мене більш важливо, як люди ментально пристосовані до взаємодії з людьми з інвалідністю. Хочеться, що в нас був останній рівень інклюзії, але нам ще до цього потрібно рости і рости. Я думаю, що має бути саме поінформованість громадян і кроки з боку держави: або законодавчо запровадити навчання у сфері обслуговування, щоб кожен працівник проходив тренінг по доступності.
Раніше мені було все одно, коли мене називали «інвалідом», а зараз мене це тригерить
Ми в Capernaum щодня проводимо презентацію про інклюзію та безбар’єрний словник. Раніше мені було все одно, коли мене називали «інвалідом», а зараз мене це тригерить. І я думаю, що досі є люди, серед яких побутує міф, що люди з синдромом Дауна чи з ДЦП заразні й тому до них краще не підходити.
Але ДЦП виникає не внаслідок якоїсь хвороби, а через різні фактори: як і вроджені, так і розвиватися під час пологів.
Коли я народився, в легенях були навколоплідні води, я не міг дихати, тому в результаті цього відбулася асфіксія. Від цього страждає мозок, тому що до нього надходить недостатньо кисню. Мені надавали реанімаційну допомогу, але, на жаль, аж після восьми місяців побачили, що це спричинило наслідки і почали інтенсивно займатися ними.
Ми належимо до протестантів, але тільки моя мама вірянка – і це одна з причин, чому мої батьки розлучилися. Мій тато пив і були скандали, але зараз я з ним більш-менш нормально спілкуюсь. Приблизно рік тому я переїхав і живу окремо. Деякі люди дивуються, коли дізнаються, що я самостійно живу і обслуговую себе. Так, часом це важко мені дається, але поступово звикаю.
Окрім того, що ми читаємо Біблію, дуже важливо роздумувати, що ми читаємо. Коли мені сподобається якийсь уривок, я його виписую, та пишу свої роздуми про прочитане. У мене є дуже багато свідчень, як Бог допомагав мені і у навчанні, і під час роботи у таборі. Наприклад, коли я був лідером підлітка з аутизмом, він не міг всидіти на місці. Але якось ми усією групою дивилися мультик «Суперкнига» (анімація на релігійну тематику, — прим.ред), і він сидів спокійно десь півгодини і просто дивився. Для мене це велике свідчення, що Бог діє.
У міському МСЕК під час поновлення довідки нам сказали, що все одно все вирішує Крупа
В одному зі своїх відео я розповів, що хоч ДЦП не виліковується, мені дають справку по інвалідності лише на 1 чи 2 роки.
У нас така система. Я думаю, що у комісії є ліміт на надання справок на пожиттєву інвалідність або вони їх просто продають. Хтось мені казав, що вони мені по закону не можуть дати справку на більший термін. І оскільки я з Хмельницького, то тут досі на посаді очільниці Хмельницької обласної медико-соціальної експертної комісії (МСЕК) Тетяна Крупа, яку разом з її сином звинувачують у незаконному збагаченні на мільярди доларів. Наразі вона перебуває під вартою з осені 2024 року.
Коли у 18 років я переходив з дитячої групи на дорослу, до моєї мами підійшла медсестра і сказала: “Вам або друга група на рік, або третя пожиттєво”. По факту, третя група пожиттєво тобі нічого не дає, ти отримуєш менше пільг і навіть можуть мобілізовувати у старшій групі.
Після 18 років я прийшов у міський МСЕК, і хтось мені сказав, що “все одно все вирішує Крупа”, не тільки в МСЕК, навіть в обласній комісії.
По другій групі в Хмельницькому я отримую 2361 грн. Основний мій дохід – моя американська стипендія від YOUNG LIFE. Я потрапив у програму США, де ти можеш отримувати стипендію, якщо добре вчишся, є активним волонтером і реально допомагаєш організації.
Також є трохи донатів з блогу, і також я планую відкрити ФОП і зробити монобазу – це щось на кшталт Патреону, але від Монобанка.
Минулого року я отримав премію міського голови Хмельницького за активну громадянську позицію, внесок в розвиток молодіжного руху, особисті досягнення.
Чесно, до цього блогу, я не знав, ким я буду. Я працював всюди потрошки: і відео монтував, і дизайнами займався. А зараз я хочу розвиватися саме як контент-крієйтор. Можливо, в майбутньому я зроблю свій особистий бренд, коли матиму більшу аудиторію і буду так само популяризувати інклюзивність через нього. Мені подобається, коли я сам знімаю і монтую, бо я можу керувати всіма процесами.
Для мене дуже важливо залишатися щирим і тим, ким я є
Можна сказати, що одна з моїх мрій здійснилася. Але також для мене важливо, що і з великою аудиторією я залишаюся тим, яким я є, все тим самим Владіком. Звісно, у перші тижні після того, як мої відео завірусилися, мої друзі жартівливо казали мені: «О, це ж сам Владік прийшов». Але зараз вже звикли і на наші стосунки це не вплинуло.
Так, я відчуваю, що став трохи популярним, мене впізнавали кілька разів в центрі міста, але мені важливо не втрачати ось цього відчуття і розуміння, що я той самий Влад, що і до цього, і не припідносити себе над іншими. Думаю, тому люди і дивляться мої відео, бо в них я повністю щирий і такий, як і в житті.
Раніше ми записали інтерв’ю з Анастасією Степулою про те,як налагодити контакт з людиною з аутизмом.
