Сьогодні у світі відзначають день поширення інформації про аутизм. Аутизм – розлад розвитку мозку і нервової системи людини. Хоч це медичний діагноз, його прийнято вважати нейровідмінністю людини, коли вона просто інакше сприймає і обробляє інформацію та взаємодіє зі світом.
Попри те, що світ рухається до інклюзивності, в Україні цей діагноз залишається оповитим міфами і дискримінацією. А держава має обмаль програм підтримки і нерозвинену систему раннього втручання та інклюзивної освіти. Тому родинам часто доводиться віддавати дітей у спеціальні заклади чи інтернати, де малечу здебільшого ізолюють від світу.
Ще з 2017 року Анастасія Степула бореться з цієї проблемою: її просвітницька організація «Happy Today» розробила багато корисних і доступних матеріалів про аутизм і допомагала родинам дітей з РАС. Вона працювала над проєктами адаптації простору для людей з ментальною інвалідністю, а ще в рамках програми «Без бар’єрів» першої леді України Олени Зеленської видала книгу «Світ без меж» – путівник до розуміння інклюзії для дітей та дорослих.
Сьогодні Анастасія у статусі радниці з адвокації у спілці «Українська мережа за права дітей» працює над просуванням реформи інтернатів та виховує сина Петрика з діагнозом аутизм.
У цей символічний день ми поговорили з Настею про те, як налагодити контакт з людьми з аутизмом та про інвалідність як норму.
Настю, розкажіть будь ласка, як ви дізналися що у вашого сина аутизм і що для вас було найскладнішим в той періоді?
Для мене це була перша дитина, і чесно, я не дуже відслідковувала, що є норма, а що ні для певного віку. Підозри з’явилися після вакцини, коли в 1,8 років у нього була перша 6-компонентна вакцина, і після цього була дуже сильна реакція, висока температура і почався регрес.
Від редакції: дослідження показали, що вакцинації не викликають розвиток РАС, і науковці досі не з’ясували, через що виникає аутизм.
Часто аутизм проявляється саме регресом навичок. Він почав втрачати навичку їсти ложкою, втрачати слова, почав замикатися, грався в куточку. Ми пішли до логопеда, він перенаправив до невролога і той сказав, що в Петра аутизм. Коли я почала шукати більше інформації про аутизм, то всюди писали лише про проблеми цього стану, що мені треба «виправити» сина, зламати дитину і сумнівні перспективи.
Також йому призначили дуже важкі ліки. Ми купили їх, а потім я приїхала додому і погуглила про вплив і побічні ефекти цих ліків. Нам прописали препарати, які взагалі дітям до 9 років не рекомендовані, а моїй дитині два. І я їх відразу викинула і зрозуміла, що я не можу довіряти тим спеціалістам, до яких я пішла. Мені треба самій зʼясовувати цю тему.
Я читала іноземні ресурси, це були переважно американські інформаційні джерела та література, тому що найбільш досліджений аутизм саме в США.
Звісно, був всередині супротив, але я розуміла, що є можливість допомагати Петрику, не шкодячи, не даючи йому важкі таблетки або примушуючи до чогось.
І для того, щоб дати йому шанс і собі можливість, я його відправила на ерготерапію, коли через ігри й заняття, без будь-якої шкоди, у дитини розвивають певні навички. А я розбиралася в темі. Для мене це була можливість максимального розвитку критичного мислення. Тому що я опинилася в ситуації, в якій були багато сімей, коли ти не можеш вважати лікарів спеціалістами, авторитетами, а маєш самостійно збирати інформацію, аналізувати, робити свої визнавки і визначати, що для тебе є підходящим, а що ні.
У цьому хибному трактуванні аутизму ми жили більше 70 років
Що суспільству потрібно знати про аутизм сьогодні?
Аутизм дуже мало вивчений. Усю клінічну картину аутизму описував психіатр Лео Канер, який за основу взяв дослідження педіатра і психіатра Ганса Аспергера. Перед Другою світовою війною Аспергер вивчав дітей з аутизмом і описував його в контексті нейровідмінності: це діти, які не здатні на самоорганізацію в побуті, на якісь певні речі, які є звичними для решти людей, але водночас кожен з них має певні бонуси і переваги в речах, які недоступні іншим людям у вузькому спектрі.
І це було перед Другою світовою війною, коли він почав досліджувати цю тему і подавати її в напрямку цієї нейровідмінності. Але потім, коли прийшли фашисти і Аспергер припинив свою роботу щодо цього, тоді Лео Канер, який спершу був стоматологом, почав переписувати і клінічно описувати діагноз, щоб отримати свій ступінь психіатра і науковця. Він описав цей стан так, як він його зрозумів.
Він оминув усі позитивні прояви й переваги, і клінічно описав цей стан дуже негативно, мовляв, це психопатія, що всі люди з аутизмом відлюдкуваті й агресивні, мають непередбачувані реакції, з ними неможливо взаємодіяти і так далі. Саме в цьому хибному трактуванні аутизму ми жили більше 70 років,так само в Радянському Союзі це описували як один із різновидів шизофренії. І в усьому світі люди досі стикаються з наслідками цих процесів.
Цей стан є дуже невідомим для людей. Все, що для людей невідомо – лякає їх. І через це виникають такі негативні стигматизовані реакції на людей з РАС. Часто буває, що не тільки зовні суспільство не приймає і стигматизує дітей з рас, але й їх сім’ї упереджені. Батьки часто фокусуються на тому, що дитина не може, не знає, не вміє, і самі її ізолюють від інших, щоб не відчувати сорому за це.
Що найбільше лякає суспільство та заважає прийняттю людей з аутизмом?
Найбільше нас лякає агресія. Але ми всі певною мірою є агресивними, і всі діти є агресивними. Важливо, чи ми навчаємось коректним стратегіям вираження своєї злості, своєї фрустрації, свого невдоволення. У дитинстві нас вчили, як робити не можна, але ми відчуваємо ці негативні емоції, нам потрібно їх вивільнити, тому ми можемо висловити їх безпечними способами, які не зачіпають інших.
У випадку з дітьми з аутизмом, якщо вони не розуміють зверненого мовлення, або не розуміють, що їм пояснюють, потрібно просто іншим і доречним саме цій дитині способом так само пояснити інші стратегії поведінки. Можливо, на це знадобитися більше часу, але дитина навчається і проявляє ці речі інакше. Тому це також питання не до людей з аутизмом, а до людей, які допомагають їм адаптуватися в цьому світі і навчають їх: спеціалістів з раннього втручання, до батьків, до вчителів, до команди, яка веде дитину.
В Україні є дуже багато інвалідизованих дітей з аутизмом, стан яких поглиблений і погіршений, і нерозкритий їхній потенціал. Тому що в нас наразі немає державної системи, яка би брала сім’ю з дитиною в роботу і працювала як з дітьми, так і навчала батьків взаємодіяти одне з одним. Ну і звісно, це тільки поглиблює цю стигму. Це таке замкнуте коло, яке треба розривати.
Важливо знати, що це дуже чутливі люди, у них є сенсорні чутливості, які кардинально впливають на їхню поведінку. Що таке сенсорні чутливості? У людини є 5 органів чуття. Ми чуємо, бачимо, відчуваємо на смак, на дотик і ми маємо ольфакторні навички (через запах). Здебільшого наш мозок балансує ці відчуття і ми вміємо градувати інформацію, яку ми отримуємо.
Наприклад, у мене відчинене вікно, на фоні я чую, як внизу їздять машини, але я не фокусуюся на цьому. Поряд тріщить свічка, ми спілкуємося, і мій мозок градує цю інформацію на різних рівнях значення. Якби в мене була сенсорна чутливість, то, як це часто буває у людей з аутизмом, я могла б це все чути одночасно, однаково голосно, і це була би какофонія, яка змушує мене відчувати дуже сильний стрес і роздратування. Стрес можна витримувати якийсь час, але потім я не стримаюся і можу якось різко зреагувати, відвернутися, різко піти кудись, заплакати, тому що це занадто сильне напруження. Це дуже примітивний приклад, у житті все ще складніше, тому що одночасно задіяно 5 органів чуття, але тут важливо пам’ятати, що людина з аутизмом може відчувати цей світ набагато сильніше або слабше, аніж ми, або одночасно сильніше і слабше – і це впливає на його або її реакцію і поведінку.
Тому перед тим, як робити якісь висновки щодо людини, подумайте, що можуть бути чинники, які її могли спровокувати. Приміром, у вас занадто різкий запах парфумів, ви занадто близько підійшли, забагато шуму навколо, якийсь не такий тембр голосу. Це все може стати причиною для тієї чи іншої реакції. Якщо з людьми, які мають РАС працюють в коректних підходах, з віком вони вчаться все регулювати і можуть з цим упоратися, але на це потрібен час.
Уся краса і людей, і речей, і цього світу – вона не в ідеальності, а в шорсткості
Раніше Ви працювали у сфері моди, стилісткою та шеф-редакторкою модних видань. Потім перейшли у громадський активізм й проєкти в сфері інклюзії. Як у вас змінилося сприйняття себе?
Через дуже багато несправедливості і горя людей я побачила водночас дуже багато краси цього світу. Тому що я познайомилася з величезною кількістю людей, сімей, які орієнтовані на великі цілі, або на маленькі, які насправді є дуже великими для того, щоб досягти щастя для своєї дитини, для інших дітей. Тому я думаю, що це така історія про дуже сильне розширення і позитивне розширення. Є глянцевий бік, в якому життя виглядає красивим. Але насправді вся краса і людей, і речей, і цього світу, вона не в ідеальності, а в шорсткості, в якихось моментах, які нам можуть здаватися викривленими, непривабливими, і, коли вони розкриваються, коли ми бачимо їх сутність, вони роблять це життя красивим.
Ви згадували в подкасті «МАМИ» Анастасії Ремеєвої, що у всіх батьків є певні мрії та очікування щодо своїх дітей. А у батьків дітей з інвалідністю ці мрії йдуть в небуття й ви знайомитеся з новою дитиною і вибудовуєте нові мрії та очікування. Що нове ви дізналися про свого сина?
Коли готувалася до народження свого сина, я собі уявляла якісь такі речі про своє очікування, які були про мене, про те, щоб я ним пишалася, про те, щоб він був такий, як мені здається, йому було б класно бути. І тому я не думаю, що я зможу відповісти на питання, що нового я дізналася про свого сина, тому що до мене прийшла людина, яку я від і до дізнаюсь. І воно все для мене нове.
Але я багато чого нового дізналася про себе. І про те, що було для мене перевагами і що стало. Окрім пріоритетів, я зрозуміла більше про свободу, особистісну свободу, і про нав’язане соціумом, що насправді не є важливим для нас.
Я помітила на ваших фото, що у вас є домашні улюбленці. Як на них реагує Петрик і чи є вони певною терапією для нього?
Петро дуже цікавитися тваринами. У нього був період у ранньому дитинстві, коли він трішки боявся їх. Коли ми були в зоопарку, то він дуже негативно на це реагував, тому ми більше не ходили туди. І правильно зробили. Коли він народився, у мене вже був пес левретка Люм’єр, тому фактично він з ним підростав і то були більш складні стосунки. Петрик жмакав Люм’єра, і Люм’єру це ок, але в них були постійні бої за печиво, а Люм’єр спритніший за Петра, тому він ображався.
Я не можу сказати, що це була прямо любов, це були швидше змагання. А потім уже коли Петро підріс, йому дуже сподобався мультфільм про кішку Перлинку. І він прям дуже-дуже хотів саме Перлинку. І так сталося, що я випадково знайшла маленьке кошеня, дуже схоже на Перлинку. І ми її взяли, але вона була простуженную, у неї був якийсь вірус.
Тиждень ветеринари її лікувати, але, на жаль, вона не вижила. У нас була тоді тьютор – людина, яка супроводжує дитину під час занять і навчання як її асистент. У тьютора була вагітна кішка, ми були засмучені через смерть Перлинки, тому дочекались, коли кішка народить, і прихистили одне її кошеня, яке теж назвали Перлинкою.
Перлинка – примхлива киця. Неможливо її ані пожмакати, ні погладити. Усе їй не так, все не то. Але в них з Петром є конект. Вони з дитинства разом сплять. Він її жмакає, вона від нього не відходить. Перлинка народилася за пару місяців до війни, тому вона з нами пройшла дві евакуації за кордон та купу переїздів.
Інтернатна система – це найгірше, що існує для дітей з особливими освітніми потребами
У 2018 році ви створили ГО «Happy Today», щоб не пояснювати щоразу новим людям, що таке аутизм, а зібрати все важливе в одному місці та допомогти іншим родинам дітей з РАС.
У вас дуже багато освітніх уроків, мультфільм, дві книги та інші корисні матеріали про аутизм. Чи бачите ви позитивні зміни в суспільстві за сім років своєї діяльності?
«Happy Today» існує з 2017, це була громадська організація, яка займалася саме просвітництвом. Ми були орієнтовані на те, що коли люди дізнаються більше, вони починають це сприймати. Якщо я хочу, щоб мене почули, я маю говорити з людьми їхньою мовою і зробити все для того, щоб їм було цікаво мене почути, задовольнити їхні потреби, їхні болі.
Тоді я ще зіштовхнулася з тим, що немає інформації про стан мого сина українською мовою адекватною і лагідно для себе. Для мене було дуже важливо подати ту інформацію людям, які не знають англійської, яка є актуальною, науково доведеною і лагідною до них. Тому все, що ми зробили, було спрямовано на те, щоб задовольнити інтерес людини, зацікавити і подати їй коректну інформацію так, щоб вона їй допомогла, а не травмувала як батьків, так і незаангажоване суспільство.
З початком повномасштабної війни «Happy Today» не працює. Тоді я ще від організації відправляла сім’ї дітей з РАС за кордон. І для мене це був дуже виснажливий процес, після якого я зрозуміла, що мені потрібно зайнятися своїм життям і своєю дитиною. І я припинила будь-яку благодійну діяльність. У Швейцарії я трохи працювала з місцевим благодійним фондом, який опікувався українцями в Швейцарії й тримала фокус на сфері українців, які приїхали туди з дітьми з інвалідністю.
Але з цією громадською діяльністю я на якийсь час випала в Україні. Також розуміючи, що йде війна, вбивають людей і можливо ця тема була трохи не на часі й не пріоритетною для людей, і я не мала ресурсу. Повернулася я вже в більш розширений формат, зараз я займаюся адвокацією реформи інтернатної системи, в громадській спілці «Українська мережа за права дитини», яка створена для того, щоб просувати реформу деінституалізації.
Для мене це логічне продовження цієї роботи, яку я робила у сфері просвітництва про аутизм, тому що інтернатна система – це найгірше, що існує для дітей з особливими освітніми потребами, зокрема для дітей з РАС, і те, що зупиняє розвиток сервісів для них, підтримку їх сімей. Тому це такий крок на більш віддалений фокус роботи з проблемою.
Розкажіть більше над чим ви працюєте в ГС «Українська мережа за права дитини»?
Адвокація – це щось на зразок лобіювання, просування роботи з органами влади для того, щоб прийняти рішення, які сприяють цій реформі та сприяють переходу від внутрішньої системи до системи підтримки сімей, ухвалювали коректно і правильно. Я є тільки однією з багатьох людей у команді та експертів, і займаюсь вузьким напрямком. Я щиро вболіваю, і моя найбільша сфера інтересів – це інклюзія, інклюзивна освіта і нейровідмінність, загалом, гуманне ставлення до людей з інвалідністю і розвиток послуг для них.
Я працюю вузько у своєму сегменті, з нашими європейськими партнерами, тому що реформа переходу і підтримки сім’ї – це одна з вимог нашої євроінтеграції. І працюю з центральними органами влади.
Моя задача з боку громадянського суспільства зробити так, щоб рішення розроблялися і ухвалювали за участі експертизи громадянського суспільства і згідно міжнародних стандартів, та найкращих інтересів кожної дитини в Україні.
Ви ініціювали першу в Україні дитячу книжку, що розповідає про аутизм – «Петрик і фонтани», яку написала ваша мама Надія Степула. Книга отримала дитячу літературну премію Barabooka у номінації «Соціальна книга року» та її обрав Український Інститут книги і тепер вона є у бібліотеках всіх регіонів України.
Також ви видали книгу для дітей і дорослих «Світ без меж» , яку видали за підтримки Міністерства культури України та ініціативи Олени Зеленської «Без бар’єрів».
Так, це була ініціатива Олени Зеленської в рамках її програми з безбар’єрності, як продовження довідника безбар’єрності і як такий навчальний матеріал. Книга розповсюджена по всіх державних школах України, зокрема на окупованих територіях вона зараз має бути. Я сподіваюсь, вона ще там є. Ця книга була ініційована як матеріал, за яким можна вчитись і на якому базуватися для того, щоб почати розмови з дітьми про інклюзію.
Мене дуже розчулила ця книга, тому що вона така повчальна і водночас доступна, по якій не тільки діти можуть дізнатися про людей з різною інвалідністю та навчитися як з ними дружити. А й самим дорослим нагадати такі основні речі, на які не всі зважають, але це може статися з кожним з нас і ми зустрічаємо таких людей дедалі частіше, особливо в контексті війни.
Дякую за цей коментар, це дуже приємно і я погоджуюсь, що багатьом дорослим було б корисно її також почитати. Ідея була в тому, щоб, враховуючи вік дитини та її готовність сприймати інформацію, пояснити розмаїття всього світу і людей. Якими ми є різними і як в цьому багато позитивного, навчити доброго ставленню до себе. Наприклад коли я росла, то виводила свої веснянки. Тому що тоді здавалося, що така шкіра – це не норма, я не любила це в собі. Тому ця книга покликана також у дитини виховувати любов і до себе, і сприйняття інших, і заодно доступним способом донести, як правильно говорити, як правильно ставитися, як пропонувати або не пропонувати допомогу, і загалом, як себе почувати добре в цьому світі з його розмаїттям.
Фактично, тривога є постійним симптомом аутизму
Чому для людей з аутизмом важлива однакова рутина?
Коли дитина без аутизму розвивається, вона навчається бути соціальною гнучкою. Вона спостерігає, наслідує за батьками, за дорослими навколо себе, потім за іншими дітьми і вона вивчає цей світ через певні норми взаємодії. Коли в людини є аутизм, немає цього наслідування і копіювання соціальних норм, і через це вони вивчають світ через інтелект, а у людей з аутизмом інтелект так само, як і характери та психологічні прояви, бувають різними. Це не інтелектуальні порушення, вони є в людей з аутизмом, але зазвичай це статистично третина від всіх людей з РАС.
Вони відчувають цей світ дуже тривожно. Фактично, тривога є постійним симптомом аутизму. Вони не розуміють цей світ і вивчають його через когнітивні вправи. І через це, для того, щоб відчути себе безпечніше, вони дуже залежні від своєї рутини та від певних ритуалів.
І це зберігається протягом всього життя. Рутини і ритуали можуть бути в тому, що на сніданок вилка завжди лежить біля тарілки праворуч, а на обід – ліворуч. Так і дороги, якими ми йдемо до школи або зі школи, мають не змінюватися. Ці прояви в кожного і кожної дуже індивідуальні. Хтось більш гнучкий і в залежності від того, як підготовлений, готовий вивчити цей світ детальніше. Але тоді, коли у них є план, розклад, структура, соціальна історія, рутина, це знімає дуже багато напруження і стресу з людини, і ми отримуємо більш ефективну взаємодію з ними.
Як налагодити контакт з людиною з РАС?
Є мінімальна база, яку треба знати:
- Для того, щоб налагодити контакт з людиною з аутизмом, потрібно бути орієнтованим на цю людину. Тобто не сприймати все особисто, не ображатися. Це дуже прямолінійні люди, вони не носять якихось соціальних масок, тому не потрібно їх сприймати через призму цих соціальних ігор, якими насичене наше життя.
- Це люди, яким потрібно більше часу на відповідь і якщо ви одразу її не отримали – дайте можливість людині зібратись і не тисніть на неї.
- Будьте готовим до того, що людина може спілкуватися не так, як ми звикли, а методами альтернативної комунікації: написати слово чи речення, дати картинку, показати щось руками. І це вже взаємодія.
На вашу думку, чому людям важче сприймати людей з аутизмом – розмаїттям, варіацією норми, а не якоюсь обов’язково тільки трагедією та загрозою?
По-перше, у нас немає культури доброго ставлення до себе. І це виражається в також вимогливому ставленні до інших. Це ще радянська спадковість, що всі більш-менш мають бути однаковими, тому що будь-яка іншість є загрозою для системи.
Мені здається, якщо практикувати любов до себе в кращому розумінні, адекватно ставитися до своїх особливостей, слабкостей, переваг – тоді інакшість інших людей не буде такою «неприємною».
По-друге, щодо трагедії, знову ж таки, це сприйняття успадковане з Радянщини, що інвалідність – це трагедія, а єдина норма – бути як всі, коли з тобою все добре. А якщо ти захворів, чи з тобою щось сталося, то це не сприймається як норма життя, а що з тобою тепер щось не так.
Але з іншого боку, в Україні мати дитину з інвалідністю з точки зору організації і підтримки сім’ї такої дитини – це справді трагедія. Тому що сім’ї залишаються напризволяще і в них майже немає підтримки. Починаючи від психіатрів, які часто жорстоко, непрофесійно і дуже грубо повідомляють батькам про діагноз дитини і говорять одразу про те, що «цього краще в інтернат, народите нормального».
І закінчуючи з системою, де для дитини немає програми раннього втручання, вона повністю залишилася на реабілітації сім’ї. Сім’ю ніхто не вчить взаємодіяти з такою дитиною, немає доступної освіти, не ізольованої як в інтернатах, інклюзія в зародковому стані. Батькам доводиться виборювати право своєї дитини навчатися в інклюзивній школі і також брати на себе цю відповідальність за адаптацію школи.
Сім’я все життя живе в страху, щоб з ними, не дай Боже, щось не сталося і цю дитину не забрали в інтернат.
І це не трагедія сім’ї, це трагедія держави. Держава, яка має таку інтернатну систему, яка не розвиває потенціал своїх дітей. А у дітей з аутизмом часто бувають закриті і дуже потужні потенціали, якими ми нехтуємо.
Швейцарія – це країна інтернатів
Наскільки розвинена інклюзивність в Італії та Швейцарії? Що нам варто взяти за приклад?
Якщо ми говоримо про інклюзію, то ми говоримо тільки про Італію, тому що там рух на інклюзію розвивається з 1973 року і вони є тотально інклюзивними. В них немає спеціальних шкіл, в них немає якогось відокремлення, вони мають дуже інклюзивні світогляди. Люди з інвалідністю інтегровані в життя. Розумієте, інвалідність – це норма. 15% населення у всьому світі має інвалідність. І це частина людського буття. І більше того, в якийсь момент життя кожен з нас може мати інвалідність. Або у багатьох людей в результаті певних хвороб набувається інвалідність. І вважати це чимось винятковим – це просто дурня, тому що ніхто не застрахований від цього. Навпаки ми маємо враховувати, що наше здоров’я є певним чином обмеженим ресурсом, тому потрібно створити цей світ таким, в якому людям буде добре, незалежно від стану здоров’я.
І в Італії це є, чесно, я фанатка такого підходу. Втім, в Італії немає достатньої кількості спеціалістів і бюджетів, але насправді ще в жодній країні цього немає. Навіть в США є штати, в яких діти дуже обмежено отримують терапію, тому що просто немає підготовлених спеціалістів. І в Італії у великих містах менше доступу до потрібних послуг.
У Швейцарії навпаки. Вони мають для цього багато грошей. Вони насправді мають фантастичну систему підтримки людей з інвалідністю: високі технології, дуже багато спеціалістів, які закривають потреби всіх людей, великі страховки по інвалідності.
Але вони не є інклюзивними. Швейцарія – це країна інтернатів. Це країна всього спеціального. У них дуже розвинена практика сегрегації, вони вкладають в це величезні кошти. Інтернати розбудовані з майстернями і басейнами. Я була в італійській частині Швейцарії та спілкувалася з батьками дітей з інвалідністю, там дуже поширена практика, що на кожну дитини дуже багато спеціалістів. Але цей шлях насправді не є позитивним. Дітей з такими станами як аутизм, не можна ізолювати в інтернатах. Для них критично важливо бути соціалізованими, жити в соціумі і тоді вони навчаються. Якщо їх ізолювати тільки серед людей з аутизмом, то вони навчаються тільки бути аутичними, не навчаються бути в соціумі. І ось якщо там діти з якимись фізичними порушеннями фізичними, ДЦП, вони отримують дуже багато послуг. Часто сім’ї дітей з аутизмом, з певними порушеннями поведінки або інтелектуальними порушеннями, мігрують до Італії для того, щоб бути в системі інклюзивної освіти.
Але швейцарці, дуже толерантні і не ставляться до тебе так, що ти відчуваєш, з твоєю дитиною щось не так. Це просто діагноз. Коли вчителі запрошують вас і розповідають про досягнення вашої дитини – це стандарт коректної взаємодії з батьками, яке має бути всюди. Коли ми з викладачами обговорюємо сильні сторони дитини, як вони розвиваються, і про слабкі сторони як про зони, де їм ще потрібно працювати. Наприклад, зараз ми в Україні в інклюзивній школі, в якій мені так само надають інформацію. Я приходжу на батьківські зустрічі, де мені розповідають про досягнення дитини і про те, що йому вдається, навіть якщо це якась низька планка, але ми фокусуємось на сильних сторонах.
Це база, але оскільки у нас прийнято перекладати труднощі, з якими не вміють справлятися викладачі, на батьків, для українця, потрапивши в таку історію, це «вау». Тому що ти звикаєш до того, що тебе майже постійно гноблять.
Коли почалось повномасштабне вторгнення, ви розповідали, що Петро дуже чутливо переживав ці події. Як ви адаптувалися до цих умов і навчилися з цим справлятися?
Для Петра це було не стільки через чутливість, скільки через втрату всіх рутин і ритуалів. Фактично зникло все, що давало йому почуття безпеки і що було його життям. І через це він дуже важко це переживав.
Просто в якийсь момент він втратив усі навички до рівня трьох років, перестав комунікувати і в основному кричав. Ми були вже в Італії і я зрозуміла, що ну ок, тепер він такий, то що, він перестає бути моєю дитиною? Це була більше робота з собою, я змінила свої очікування і прийняла ситуацію, якою вона є, і він почав відновлювати свій стан. І поступово ми почали зводити нові рутини в повертати почуття безпеки.
Що може зробити кожен з нас, щоб допомогти чи принаймні не ускладнювати життя батькам дітей з інвалідністю?
Підтримувати їх, але підтримувати не фанатично, не потрібно стрибати через голову. А підтримувати на рівні прийняття, своїми реакціями, своїм інтересом до їхньої дитини. Чесно, я думаю, що всі сім’ї, які мають таких дітей, в якийсь момент відчувають себе дуже ізольованими. І елементарне запросити їх до себе в компанію, з їхньою дитиною, навіть якщо це буде незручно, не зовсім комфортно. Це вже дуже багато і корисно як для дитини, так і для батьків.
